Question écrite à Monsieur le Ministre de la Santé et de la Protection sociale sur la situation des victimes du Distilbène.

M. Patrick Bloche appelle l’attention de M. le ministre de la santé et de la protection sociale sur la situation des victimes du Distilbène (DES). Le Distilbène a régulièrement été prescrit de 1950 à 1976 aux femmes enceintes afin de prévenir les risques de fausse couche, puis sa prescription a été interdite en 1977 quand les médecins ont observé que les enfants dont les mères ont pris ce médicament pouvaient avoir des anomalies génitales. Aujourd’hui, toute une génération en âge d’un projet de maternité porte les séquelles de l’administration de Distilbène et de nombreuses actions en justice ont été intentées. Il souhaite connaître les intentions du Gouvernement à propos de la reconnaissance des victimes du Distilbène et il lui demande quelles mesures peuvent être envisagées pour répondre aux attentes et aux besoins de l’association Réseau DES France pour qu’elle poursuive son action.

Réponse – Le diéthylstilboestrol (DES ou Distilbène ou Stilboestrol Borne) prescrit aux femmes enceintes à partir des années cinquante jusqu’au début des années quatre-vingt a été reconnu responsable de malformations et de cancers génitaux chez les enfants exposés in utero. La première génération de ces enfants est actuellement confrontée à de graves et douloureuses conséquences physiques et psychologiques. C’est la raison pour laquelle le ministère de la santé a engagé, depuis 1989, diverses actions destinées à venir en aide aux personnes exposées ou susceptibles d’avoir été exposées au DES. Pour améliorer la prise en charge et le suivi de ces personnes, il a mis en place des actions d’information en direction des professionnels de santé. Les plus récentes, en 2003, ont consisté, d’une part, en une mise au point auprès de l’ensemble des médecins généralistes et des gynécologues obstétriciens français sur les risques de complications génitales et obstétricales chez les sujets exposés in utero au DES, faite par l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), et, d’autre part, en l’élaboration, par l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES), de recommandations portant sur les indications de la chirurgie réparatrice en cas de malformations utérines. Pour diffuser l’information auprès du public et permettre une sensibilisation des personnes concernées, un financement régulier de l’association Réseau DES France est effectué par la direction générale de la santé. Cette association contribue activement à l’information du public et à l’accompagnement des victimes dans leurs démarches d’indemnisation auprès des laboratoires pharmaceutiques concernés. Afin d’amplifier l’effet des différentes mesures prises par le ministère chargé de la santé, un programme d’actions est en cours d’élaboration. Il permettra une meilleure prise en compte et une meilleure coordination de l’ensemble des aspects de ce problème de santé publique, notamment le suivi épidémiologique, l’information de la population et l’accès aux soins les plus appropriés.